Hablamos de este blog, en realidad. Habrá algunos cambios en este espacio, de contenido, algo de diseño; estamos evaluando varias transformaciones, aunque la mayoría no se luzcan (traspaso a un nuevo servidor, por ejemplo).
No dejen de visitarnos en breve.
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El Incucai acaba de sufrir otro revés judicial. Una jueza federal hizo lugar a una medida cautelar presentada por la conductora y actriz Marina Calabró, quien logró evitar que las células madre de su hija, almacenadas en MaterCell, pudieran disponerse para la donación.
Habíamos hablado en este blog sobre un caso similar, ocurrido en Rosario.
Nuevamente, la justicia decidió amparar los derechos de los individuos y dejó en off side la resolución 69/09 del ente coordinador de ablación y trasplantes.
La magistrada María Cristina Carrión de Lorenzo consideró que esta resolución pone en riesgo de conflicto algunos derechos fundamentales.
Calabró, que fue mamá en mayo, decidió criopreservar las stem cells del cordón umbilical, en caso de una eventual necesidad de la niña.
“No pueden obligar a los padres a donar el cordón umbilical de sus hijos ya que los estaríamos privando de una fuente de células madre ciento por ciento compatibles, en caso que pudieran necesitarlas en un futuro”, señaló Calabró, según un comunicado de prensa.
El Incucai se valió de una ley que dispone que este tipo de células sean incorporadas al Registro de Donantes de Células Hematopoyéticas. Esto implica que podrían ser utilizadas por otras personas.
Entre tanto, la duda: ¿qué pasará con las -aproximadamente- 20 mil muestras de células madre de cordón umbilical que están hoy preservadas en los bancos?
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Ni la sobredimensión que ha tomado la gripe H1N1 logró que los lectores de este blog se asusten con el virus. Según dos encuestas que publiqué a lo largo de los meses, los seguidores de esta bitácora tienen más miedo a padecer algún tipo de cáncer que a cualquier otra cosa.
Algún desprevenido dirá que es poco seria esta afirmación, que no representa el promedio de los internautas, que la muestra es poco significativa, etcétera, etcétera.
Bien: lo acepto, por esa razón he aclarado, desde el primer párrafo, que se trata de “los lectores de este blog”. Sí, es una muestra pequeña, ya que del promedio de lectores pocos han participado de la encuesta.
Pero lo interesante es que el cáncer ha sido el cuco, incluso para periodistas, consultores de salud, médicos y pacientes curiosos, que constituyen el público mayoritario de este espacio virtual.
Durante los últimos meses del año pasado publiqué una encuesta titulada “¿Qué temas de salud le interesan más?”. Los resultados mostraron que los lectores estaban más interesados en temas de ejercicio, wellness (25%) y en conocer sobre trastornos raros (25%) que en otras cuestiones, como los avances de la ciencia o tratamientos nuevos para distintas enfermedades.
Con el advenimiento del dengue y la posterior gripe porcina, pregunté a los lectores a qué le tenían más miedo. La opción ganadora, con el 50% de los votos, fue el temor a padecer algún tipo de cáncer.
En el segundo puesto, para mi sorpresa, a volverse loco. En términos menos coloquiales, a “padecer un trastorno psiquiátrico”. El mosquito, la gripe H1N1 e incluso las enfermedades cardiovasculares, que en la otra encuesta habían medido un 17%, tuvieron poca aceptación.
Invito a todos, entonces, a seguir participando de estas encuestas y prometo un post sobre cáncer.
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Sin estadísticas oficiales, la afasia es un trastorno que, por extrapolación de registros internacionales, afecta a 164 mil argentinos. Sin embargo, pocos conocen esta enfermedad, que ataca de manera abrupta a personas de cualquier edad, sexo y grupo social.
En este sentido, en junio se conmemora el mes internacional de esta patología, con la idea de concienciar a la población.
La afasia es la pérdida total o parcial de la comunicación, causada por una lesión cerebral, que afecta a la persona en todos sus aspectos: social, laboral, emocional. De un momento a otro, el paciente comienza a perder la capacidad de hablar, de comprender el lenguaje, e incluso de leer y escribir.
Si la patología es extremadamente incapacitante, peor es desconocer los síntomas y sus características. La falta de registros no ayuda.
“Personalmente, creo que no existen estadísticas por irresponsabilidad”, advierte Silvia Rubio, presidenta de la Fundación Argentina de Afasia Charlotte Schwarz, una ONG dedicada a la ayuda y tratamiento de los afásicos.
La entidad efectuó una encuesta en la Ciudad de Buenos Aires para abordar el nivel de conocimiento de los porteños sobre la afasia. El resultado fue que sólo el 1,1 por ciento de los encuestados había escuchado hablar de la patología. El sondeo, que se hizo con la colaboración de voluntarios y de alumnas de sociología de la Facultad de Ciencias Sociales de la UBA, contó con el asesoramiento del experto Chris Code, de la Universidad de Exeter, del Reino Unido.
Según el Instituto Nacional de Sordera y otros Trastornos de la Comunicación (National Institute on Deafness and Other Communication Disorders, NIDCD), la afasia afecta a más de un millón de estadounidenses por año.
Por extrapolación de estadísticas europeas y norteamericanas, habría unos 150 afásicos por millón de habitantes anualmente.
“Como consecuencia de esta desinformación, las personas afectadas por esta patología (pacientes y familiares) pueden tener ideas equivocadas en relación con los síntomas esperables, la evolución, la rehabilitación y demás aspectos que rodean a la situación del afásico. Esto repercute en las decisiones que se toman y en los estados emocionales por los que atraviesan”, señala Rubio.
En este contexto, la ONG inició una campaña para promover un mejor conocimiento del trastorno, del diagnóstico y de sus tratamientos. La campaña abarca talleres y seminarios informativos. (Ver más en Agenda)
¿Hay prevención?
Personas de todas las edades, grupos sociales y sexo pueden padecer afasia. El origen más frecuente es el accidente cerebrovascular, provocado -entre otras causas- por: hipertensión, traumatismos de cráneo, golpes en la cabeza, tumores, infecciones, enfermedades degenerativas, entre otros factores.
“Otra consecuencia negativa de la ausencia de información es la falta de prevención de los factores de riesgo. Entre ellos, la hipertensión, que no suele ser detectada a tiempo por su carácter silencioso”, añade la directiva de la fundación.
Cobertura social: qué se puede hacer
Los afásicos, por las condiciones de la enfermedad, pueden solicitar un certificado de discapacidad. “Algunas prepagas cubren el tratamiento ( con el certificado de discapacidad) pero no es sistemático como con las obras sociales”, observa Rubio.
En los hospitales existen servicios que se ocupan de los afásicos (normalmente, en el área de Neurología). Es importante, además, conocer la letra de la ley de Discapacidad para interiorizarse sobre los alcances de las prestaciones.
Por su parte, la fundación brinda asesoramiento en su sede. Otras instituciones, como la Asociación Nacional de Afasia de los Estados Unidos (NAA, su sigla en inglés) pone bibliografía y profesionales a disposición.
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Ayer se conoció la noticia de que una jueza dictó una medida cautelar que evitó que un banco privado de células madre de cordón umbilical tuviese que poner a disposición del Estado las stem cells de una familia.
El Incucai había resuelto que las células madre hematopoyéticas que se encuentran en el cordón umbilical formaran parte de un registro nacional y, por ende, fueran puestas a disposición de algún paciente que necesitara un transplante de médula ósea.
La justicia decidió amparar a la familia que había guardado esas células madre en un banco privado.
La noticia levantó polvareda en los medios, entre los especialistas de bioética y público en general. ¿Es legítimo que una familia, que puede pagar los 1100 dólares que cuesta la criopreservación de stem cells, padezca la expropiación de ese material genético? ¿O es correcto que el Estado genere un registro nacional con esas células, para que puedan ser aprovechadas por cualquier otra persona en situación de emergencia?
Habría que observar cómo manejan el tema otros países. Reino Unido, por ejemplo, fue el primer estado en inaugurar un banco de células madre coordinado por distintos actores sociales.
España, por poner otro caso, pareciera ser el modelo a seguir por los argentinos: los ibéricos tienen un registro Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO) y la ley obliga a que los bancos privados de stem cells pongan a disposición el material genético en caso de que cualquier paciente que las necesite.
La legislación es menos restrictiva en Holanda o Bélgica, por ejemplo. Las regulaciones de cada país europeo sobre este tema y otros relacionados se pueden leer aquí.
En la Argentina funcionan ocho bancos privados de células madre y sólo uno público, en el Hospital Garrahan. El país aún no se ha definido sobre la concreta normativa de esta actividad. En tanto, proliferan bancos privados que ofrecen guardar células a padres inquietos.
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La Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM) abre un centro de rehabilitación para pacientes con esta enfermedad. La inauguración coincide con la fecha de conmemoración del Día Mundial de esta patología, el 27 de mayo.
El instituto funcionará en la localidad bonaerense de San Antonio de Padua, en el partido de Merlo.
De manera gratuita, profesionales de diversas áreas atenderán de manera gratuita a personas que sufren este trastorno (conocido como EM). Se calcula que en la Argentina hay unas seis mil personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa.
Los consultorios del centro Miguel Pablo Gallardo abarcarán especialidades como fisiatría, urología, psicología, kinesiología y terapia ocupacional.
Allí también funcionarán grupos de ayuda para pacientes y familiares.
Los interesados deben dirigirse a Corrientes 362, la sede del flamante centro. Para más información pueden acudir a ALCEM o llamar al 0220-4852003.
¿Qué más se puede hacer?
La EM es una enfermedad incapacitante: una vez detectada por el médico de cabecera o neurólogo, es necesario efectuar un tratamiento integral.
Entre tanto, algunas instituciones ofrecen información fiable y guías para pacientes, como la asociación civil EMA.
El Hospital Italiano, por ejemplo, tiene un sector específico para EM, dentro del área de neurología. En el caso de las entidades públicas, el Hospital de Clínicas otorga turnos para acudir a consultas sobre EM.
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La interrupción del embarazo es un tema polémico que en la provincia de Río Negro levanta un revuelo especial: allí, varios jueces han dictaminado a favor del aborto, tras hacer una interpretación de lo que establece el Código Penal.
En el terreno de la política, sin embargo, el camino es más lento y aún se discuten proyectos de ley para reglamentar la atención sanitaria ante el caso de un aborto no punible.
Hoy se conoció la noticia de la autorización por parte de la justicia rionegrina para practicarle la interrupción del embarazo a una adolescente de 13 años, cuya gestación es fruto de un abuso sexual perpetrado por la pareja de su abuela.
Este caso no es el primero en Río Negro: otro juez rionegrino autorizó en 2008 una intervención quirúrgica ante un caso similar. La legislación de la provincia tiene un par de proyectos impulsados por dos diputadas, Marta Milesi y María Inés García, ambas de la Alianza Concertación para el Desarrollo.
Las iniciativas proponen básicamente regular los procedimientos de la atención sanitaria ante la inminencia de una práctica abortista no punible. Es decir: se limita a prever cómo deben actuar los médicos, enfermeros y obras sociales ante una mujer que llega para practicarse un aborto, previamente autorizada por la justicia.
Estos proyectos tienen una base parecida a la Guía Técnica para la atención integral de abortos no punibles, un protocolo de pasos que elaboró el Ministerio de Salud nacional en épocas de Ginés González García.
En otras provincias, en cambio, la justicia ha dicho “no” a prácticas de este tipo, siempre en función de casos parecidos, en los que la mujer es víctima de un abuso sexual, ya sea un familiar o un tercero.
La discusión continúa.
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Médicos, especialistas y empleados de los laboratorios siguen danzando al son de la polémica: unos a favor, otros en contra, discuten los beneficios y castigos de las dos vacunas existentes para el virus de papiloma humano, más conocido como HPV.
La revuelta comenzó en España y en los Estados Unidos, cuando varias niñas que habían sido vacunadas enfermaron gravemente. Hubo muertes, atribuidas en ese momento a efectos adversos de este cóctel.
El diario Perfil y la revista Para Ti abordaron el asunto y consultaron a variadas fuentes, entre ellas, médicos de los laboratorios Merck, Sharp & Dohme y GlaxoSmithKline, productores de las dos vacunas que hoy circulan en el mercado.
Sin embargo, tanto los Centers for Disease Control and Prevention (CDC) norteamericano, como un comunicado de la autoridad sanitaria española, reconocieron que las muertes ocurridas no podían atribuirse a la vacuna.
Entre tanto, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios emitió hace 6 días un comunicado en el que reconoce la seguridad de la vacuna contra el HPV.
Un comité de expertos analizó casos de efectos adversos graves en chicas de Valencia y de las Islas Baleares y descartó que la inoculación haya incrementado los riesgos de síncopes, convulsiones y otros trastornos.
Finalmente, concluyó que “la relación beneficio-riesgo de las vacunas frente al HPV no ha sufrido variación y sigue siendo favorable”.
Lo que nadie se interesa en recalcar es que, al margen de la seguridad y calidad de las vacunas, el HPV es un virus que puede evitarse. Y de una manera tan sencilla como se evitan otras enfermedades de transmisión sexual (ETS): usando preservativo.
Además, es de fácil detección: un Papanicolau es la clave. Por lo tanto, mientras siga la polémica, es preferible realizar la prevención, visitar al ginecólogo y tomar recaudos para evitar el contagio. La vacunación puede discutirse después.
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